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Maximilian und das Neuroblastom: Wie viel Leid kann ein junger Mensch ertragen?

Nervenkrebs mit zwölf Jahren – plötzlich und mit voller Wucht

Maximilian lebt mit seiner sechsköpfigen Familie in Passau. Zu seinen drei Geschwistern im Alter von zwei, acht und 15 Jahren durfte er eine lange Zeit keinen direkten Kontakt haben. Und das ist noch einer der harmlosen Aspekte des furchtbaren Leidens, das der aufgeweckte Gymnasialschüler durchleben muss. Denn mit Maximilians Diagnose Neuroblastom, zwei großen Tumoren sowie Metastasen in nahezu allen Organen, gehen unerträgliche Schmerzen, körperliche Strapazen und totale Erschöpfung einher. Maximilian ist mut- und kraftlos, während seine Familie ihre physische und emotionale Belastungsgrenze schon längst überschritten hat.

„Wenn dein Kind dir verzweifelt in die Augen blickt, mit den Worten: Mama, ich kann das nicht mehr, ich habe keine Kräfte mehr für diesen Kampf….“, beschreibt Maximilians Mutter Teresa unter Tränen, und fährt fort: „Das ist ein derart zerreißendes Gefühl, wie ich es noch nie erlebt habe und nicht einmal ansatzweise beschreiben könnte.“ Seit rund einem Jahr erfährt der junge Teenager schon sein unentwegtes Martyrium. Seine Eltern nehmen alle Strapazen auf sich, damit es ihrem Sohn besser geht. Die Situation ist für die gesamte Familie nicht mehr tragbar.

Nervenkrebs dringt unvermittelt in Maximilians Leben ein

Für Maximilian war das Leben bis ins Jahr 2020 in Ordnung. Er ist ein engagierter Gymnasialschüler und spielte oft und gerne Basketball. Sein anfängliches Schwächegefühl und Schmerzen am ganzen Körper schrieb er zunächst dem Sport zu. Ein gekrümmter Gang gab dann aber doch Anlass zum Besuch eines Kinderarztes, der bereits besorgt auf den schmerzgeplagten Jungen reagierte und ihn in eine Klinik in Passau überwies.

Schon vor dem vereinbarten Termin in Passau wurden Maximilians Schmerzen, Fieber und Übelkeit dermaßen akut, dass seine Mutter mit ihm bereits früher die Klinik aufsuchte. Anfang Dezember 2020 wurde eine Reihe von Untersuchungen an Maximilian durchgeführt. Mit dem Befund kam die traurige Gewissheit: Maximilian ist vom Neuroblastom betroffen.

Zwölf Jahre, Dutzende Hiobsbotschaften und grenzüberschreitende Belastung

Seit der Horrordiagnose kann das Leben des Schülers getrost als „Worst Case Szenario“ bezeichnet werden, laut Aussage der Ärzte befinde er sich im 4. und damit höchsten Stadium. Neben einem Tumor an der Hüfte und Metastasen in allen Organen außer Gehirn und Lunge befand sich auch ein 12 cm großer Tumor neben der Niere. Seine nächste Station, die Kinderklinik Schwabing (München), steuerte Maximilian unter Tränen, starken Schmerzen und hohem Fieber an.

Nachdem zunächst eine Hochdosis Chemo mit sechs Blöcken angesetzt wurde, musste diese schließlich noch um zwei weitere Blöcke ergänzt werden. Die anfangs in Aussicht gestellte Option, zwischen den Blöcken nach Hause zu dürfen, wurde Maximilian aufgrund seines schlechten Zustands und seiner Blutwerte schnell wieder genommen. Stattdessen hat seine Mutter ihn alle zwei Tage von Passau aus in München besucht – bei einer Strecke von 400 km für die Hin- und Rückfahrt. Auch für Vater Nicolaj bringt die Situation um seinen Sohn nicht allein emotionalen Stress mit sich. Er muss sich voll und ganz seiner Arbeit widmen, während seine Frau Teresa rund um die Uhr für Maximilian und seine erst zweijährige Schwester da ist.

Große Schritte, kaum Fortschritt: OP, Bestrahlung und Stammzellen mit Auswirkungen

Nachdem Maximilian acht Blöcke Hochdosis Chemo hinter sich gebracht hatte, unterzog er sich einer neunstündigen Operation, um den Tumor neben der Niere zu entfernen. Nach dieser OP im Juni 2021 ging es ihm derart schlecht, dass er intensivmedizinisch behandelt werden musste. Sobald sich sein Zustand verbessert hatte, sollten für Maximilian 20 Bestrahlungen in der Klinik „Rechts der Isar“ folgen. Die Bestrahlungseinheiten über je 20 Minuten erfolgten jeden zweiten Tag, sodass auch hierfür wieder die Fahrten zwischen Passau und München über 400 km viel Zeit und Energie schluckten.

Nach der 13. Bestrahlung verschlechterte sich Maximilians Befinden erneut, die Ärzte stuften seinen Zustand als „sehr kritisch“ ein. Doch Ruhe oder Erholung war ihm wieder nicht vergönnt, denn schon kurze Zeit später folgte für Maximilian eine Stammzellentransplantation – mit lebensbedrohlichen Auswirkungen auf seinen Gesundheitszustand. Diesem pausenlosen Spießrutenlauf durch Therapien und deren Auswirkungen schloss sich für Maximilian ein dreimonatiger, durchgehender Klinikaufenthalt an. Aufgrund starken Gewichtsverlustes durch Erbrechen und seines äußerst schwachen Zustands musste der am Boden zerstörte Sechstklässler in dieser Zeit durch eine Magensonde ernährt werden.

Ein Leben wie auf Eierschalen

Seit Winterbeginn 2021 befindet sich Maximilian erneut in einem längeren Klinikaufenthalt zwecks Immuntherapie. Eine Infektion wäre lebensbedrohlich für ihn, seine Geschwister hat er darum schon lange nicht mehr persönlich gesehen. Zu diesem Zeitpunkt ist er frei von Metastasen und Tumoren. Das Risiko bleibt aufgrund der ausgeprägten Aggressivität des Neuroblastoms aber sehr hoch. Zur Stabilisierung des Immunsystems ist zudem eine große Menge verschiedener Medikamente unerlässlich.

Ein kleiner Lichtblick für Maximilian liegt in einer speziellen Impfung gegen Neuroblastom, die bisher jedoch nur in den USA durchgeführt wird und umgerechnet 180.000 bis 200.000 Euro kostet. Eine Summe, die für die Familie in unerreichbarer Ferne liegt.

Hilfe, die ankommt – auch im Herzen von Maximilian.

Dem jungen Teenager fällt es nach seiner langen, qualvollen Zeit ohne hoffnungsvolle Momente und Ruhephasen nachvollziehbar schwer, seinen Mut und Willen zu bewahren. Aussagen wie „Ich kann nicht mehr, ich möchte nicht mehr kämpfen“ treffen nicht nur die verzweifelten Eltern mitten ins Herz.

Jede Spende zählt. Und sie kann Maximilian und seiner Familie nicht nur helfen, einen neuen Tag mit allen notwendigen Maßnahmen zu bestreiten, sondern auch ein Zeichen setzen und Mut machen. Dafür, dass fremde Menschen Maximilian wieder ein Leben zuhause bei seiner Familie, live im Klassenraum oder in Aktion auf dem Basketballplatz wünschen.

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