Mara Anna Lena

Mara Anna-Lena (1) aus Trier: weniger Tage nach der Geburt kamen ungeahnte Diagnosen

Eigentlich sollte Mara Anna-Lena an ihrem dritten Lebenstag nach Hause kommen, die ganze Familie hat sich unheimlich auf ihre Ankunft gefreut. Aber dann alles kam anders…

Im Krankenhaus hat sich eine Humangenetikerin samt Schülerinnen vorgestellt und gefragt, ob sie Mara Anna-Lena untersuchen dürften. Mit den Schockdiagnosen hatte niemand aus der Familie gerechnet. Mara Anna-Lena leidet an einer so seltenen Krankheit, dass diese nicht einmal einen Namen hat. Ihre Krankenakte ist voll mit unzähligen Diagnosen, mit denen sie schwer zu kämpfen hat.

In ihren ersten Lebenswochen mussten sie schon viele Eingriffe an ihrem Hirn vornehmen lassen, immer wieder kam es zu Komplikationen. Erst die Klinik in Homburg brachte etwas Besserung für die Kleine, doch bist dorthin hat die Familie fast 2 Stunden Fahrtzeit. Immer wieder sind Fahrten ins Krankenhaus und ins Hospiz notwendig, doch das Familienauto ist zu klein und ihre Therapiegeräte und den dringend benötigten Rehabuggy. Die kleine Frohnatur kann weder essen, noch sprechen oder laufen.

Da Mara Anna-Lena aber ein sehr lebensfrohes Kind ist wollen die Eltern weiter mit ihr kämpfen. Obwohl die Kleine so stark eingeschränkt ist kann sie lachen und ein bisschen mit ihren Eltern spielen. Ihr Lächeln bereitet der ganzen Familie die größte Freude. Ihr Kinderzimmer gleicht einer Intensivstation, so viele Geräte braucht sie um überleben zu können. Entweder hält ihr Vater die Nachtwache oder eine externe Intensivpflege. Wöchentlich kommt ein Palliativteam um nach der Familie zu schauen und Hilfestellung zu geben. Bisher hat Mara Anna-Lena mehr Zeit ihres Lebens auf Intensivstationen verbracht, als zuhause.

Die Fahrten ins Krankenhaus sind sehr kraftaufreibend für die ganze Familie, sie bräuchten dringend ein größeres Auto. Das können sie sich selbst mit Unterstützung derzeit nicht leisten. Für die ganze Familie wäre es eine unheimliche Erleichterung endlich alle Therapiegeräte mitnehmen zu können.

Jeder kann ein kleines Stückchen dazu beitragen, dass der sympathischen Familie etwas geholfen wird. Die ganze Familie und ganz besonders Mara Anna-Lena ist um jede noch so kleine Zuwendung dankbar, sie hat noch so viel vor in ihrem jungen Leben, da hilft jede Spende ihr einen Teil davon zu ermöglichen.

Um der unverschuldet in Not geratenen Familie aus Trier zu helfen, spenden Sie hier!

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