Mika2

Wenn die unbeschwerte Kindheit eines Zweijährigen durch seine schwere Behinderung verdrängt wird

„Laufen lernen“ ohne laufen zu können: Das schafft Mika (2) nicht allein! 

In den ersten Lebensjahren wachsen Menschen so schnell wie sonst nie wieder. Essenzielle Fähigkeiten werden von Kleinkindern effektiver erlangt, als es im weiteren Verlauf des Lebens jemals möglich wäre. Auch der zweijährige Mika aus Essen will altersgerecht wachsen, fürs Leben lernen und mit großen Schritten in seine Zukunft schreiten. So zumindest der Wunsch, denn gezwungenermaßen beschreitet er seinen steinigen Lebensweg kleinschrittig und eher sinnbildlich. Von Geburt an ist Mika durch unterschiedliche Leiden körperlich stark beeinträchtigt. Um seinen Alltag langfristig angemessen gestalten zu können, gerät Mikas Familie – zusätzlich zu den emotionalen Sorgen um ihren Sohn – auch in finanzielle Not. Die gemeinnützige Organisation Aktion Sonnenherz erkennt die erdrückende Lage der Familie und setzt sich durch einen Spendenaufruf für die Zukunft des kleinen Mika ein.

Mika Mäusespeck – ein niedlicher Kosename, der schon ohne große Worte Assoziationen weckt: zu einer liebevollen Eltern-Kind-Beziehung, einer geborgenen Familiensituation und im Fall von Mika aus Essen leider auch zu einer emotionalen Zerreißprobe. Sein schweres Los hat der heute Zweijährige schon mit der Geburt gezogen: Mika kam fünf Wochen zu früh zur Welt, wobei ein Nabelschnurknoten für folgenschwere Komplikationen sorgte. Er musste wiederbelebt werden, hatte Herzprobleme sowie einen Blutzuckerwert von null und konnte lange Zeit nicht nach Hause. Was seinen Eltern in traumatischer Erinnerung bleibt, wird Mika selbst sein ganzes Leben lang begleiten.

Kaum Kräfte für all die schweren Lasten

Ein CT zeigt Flecken in Mikas Gehirn – die Diagnose: eine angeborene Hirnschädigung, eingestuft als Schwerbehinderung. Dies äußert sich mitunter durch Spastiken in allen Gliedmaßen. Außerdem ist Mika durch die Hirnschädigung vom Epilepsie West Syndrom (auch Säuglings-Epilepsie) betroffen – einer sehr seltenen und schwer zu behandelnden Epilepsie-Form mit folgenschweren, blitzartigen Muskelzuckungen. Nach derzeitigen Erkenntnissen gibt es zumindest den Lichtblick, dass Mikas Intelligenz durch seine angeborene Behinderung möglicherweise weniger beeinträchtigt sein könnte als viele Körperfunktionen.

Dass die kognitiven Fähigkeiten sich besser entwickeln könnten, ist zwar eine aufmunternde Nachricht für die Eltern und die Zukunft ihres Sohnes – aber noch kein Trost oder positives Empfinden für einen Jungen, der im Alter von fünf Wochen schon mit der Physiotherapie beginnen muss. Eine entscheidende Entwicklung von Kleinkindern im ersten Lebensjahr ist die Fähigkeit, sich im Liegen drehen zu können – eine Herausforderung, die Mika nicht meistern konnte. Heute ist er Zwei und die Beeinträchtigungen zeigen sich in anderer Form: Mika kann nicht laufen und Gegenstände zwischen seinen Händen hin- und herreichen. Neben den Gliedmaßen und der Mobilität sind auch die Augen betroffen: Mika sieht sehr schlecht, schielt und ist auf eine Brille angewiesen.

Keine Kapazitäten für kindliche Leichtigkeit

Wer Mika kennt, beschreibt ihn als ein wunderbares Kind, das Spaß haben kann und andere zum Lächeln bringt. Seine Eltern haben in ihm einen liebevollen, kuschelbedürftigen Sohn, der auch gut und gerne seine Meinung vertreten kann. Auch wenn der Junge seine Eltern kaum sehen kann, begrüßt er sie doch jeden Morgen mit einem herzerwärmenden Lächeln. Mama und Papa wünschen sich für ihren Mika Mäusespeck von Herzen, dass er das Laufen und Schreiben lernen kann und dass langfristig etwas Ruhe und Normalität in den familiären Alltag Einzug halten kann.

Derzeit gestaltet sich Mikas Leben und der Alltag seiner kleinen Familie rund um die Großtagespflege. Seit August 2021 steht die Pflege im Fokus und die Normalität wird zur Ausnahme: Das „Programm“ ist für Mika mit starker Anstrengung verbunden und fordert Ausdauer, doch er gliedert sich gut ein. Der breitgefächerte Therapieplan verdeutlicht das Ausmaß von Mikas Einschränkungen: Sehförderung, Bobath-Therapie, Vojta-Therapie, Heilpädagogik sowie zweimal wöchentlich Physiotherapie. Was der Förderung dient, kann ein Kleinkind auch schnell überfordern. Ebenso stoßen Mikas Eltern an ihre Grenzen, weil alles andere auf der Strecke bleibt – so auch die Arbeit und damit der Verdienst zum Lebensunterhalt.

Mika mobilisieren! Akut im Alltag und für eine bewegungsfähige Zukunft

Dass Eltern alle Hebel in Bewegung setzen, um das bestmögliche für ihre Kinder zu erreichen, liegt in ihrer Natur. Mikas Eltern haben sich für ihren Sohn vor allem zwei große Ziele gesteckt, die seine Lebensqualität sowohl gegenwärtig als auch in naher und ferner Zukunft maßgeblich steigern sollen. Beide Maßnahmen sind dabei mit erheblichen Kosten verbunden und rücken für das finanziell und emotional angeschlagene Elternpaar somit in weite Ferne.

Große Hoffnung und vielversprechende Aussichten für Mikas künftige Bewegungsfähigkeit und Selbstständigkeit liegen in der speziellen Therapieform NART. Dies steht für die Neuroaktive Reflextherapie, die in einem Bremer Behandlungszentrum durchgeführt wird. In der individuellen Behandlung werden praktisch alle Gelenke des Körpers mobilisiert, so dass sich Spastiken reduzieren und Blockaden lösen. Die Kosten für das Therapieangebot trägt die Krankenkasse nicht. In den nächsten Jahren seines Lebens wird für Mika und seine Eltern zudem ein Treppenlift unverzichtbar, der im Haus und der mehrgeschossigen Wohnung mit insgesamt rund 32.000 Euro zu Buche schlägt.

Finanzielle Unterstützung hilft Mika beim Fortschreiten

So dringend wie Mika auf ein barrierefreies Umfeld und auf therapeutische Perspektiven angewiesen ist, so weit entfernt liegen diese aus finanzieller Perspektive. Die privat völlig vereinnahmten Eltern können für ihren Mika, auch aufgrund des umfassenden Verdienstausfalles, nur auf Unterstützung von außen hoffen. Dabei zählt jeder Wille unabhängig von der gespendeten Summe.

Hilfsbereite Menschen, denen das Schicksal des jungen Mika ans Herz geht, können hier Spenden!

20220504 144220
Agnes aktuell1

Zukunft ohne Mama: Vier Kindern in Nürnberg droht das Allerschlimmste

Die Ärzte sehen für Agnes keine Hoffnung mehr.

Beitrag jetzt lesen
Loris4

Vierjähriger aus Bad Säckingen erkrankt an Leukämie

Die Diagnose „akute lymphatische Leukämie“ veränderte schlagartig das bisherige Leben der kleinen Familie.

Beitrag jetzt lesen